Viivakoodivammaistuki

Olemme arvioineet, että lapsen sairauteen tai vammaan liittyvästä hoidosta aiheutuu vaativaa ja päivittäin huomattavasti aikaa vievää rasitusta ja sidonnaisuutta terveeseen samanikäiseen lapseen verrattuna.

Huikkaan lapselle, että tämän vammaistuki on uusittu taas kerran. Lapsi inhoaa nimeä vammaistuki ja protestoi joka kerta, ettei ole vammainen. Tällä kertaa hän raivoaa myös jostakin muusta asiasta huomattavasti aikaa vieden ja rasittaen terveeseen samanikäiseen lapseen verrattuna. Puoliso huomauttaa, että lapsi ei käyttäydy kuten normaalit ihmiset.

– Minä OLEN normaali ihminen
– Niin olet, muttet KÄYTTÄYDY kuten normaali ihminen
– Jos minä olen normaali ihminen ja käyttäydyn näin, niin sitten se käytös on normaalin ihmisen käyttäytymistä.

Purskahdamme nauruun. Normaaliuteen vetoaminen on väsynyttä ja vinoutunutta, mutta lapsen argumentaatio on ilahduttavan näppärää.

Vietän kesälomalaskeutumisviikkoa. Vähensin työmäärän puoleen ja teen aktiivisesti kaikkia niitä asioita, joista tulee hyvä mieli. Suunnittelen kerrankin useamman päivän ruoat kerralla, keittokirjoista ja Glorian Ruoasta & Viinistä (itsetehdyt pitaleivät tilli-cashew-tahnalla!). Teen ruokaostokset viimeinkin saapuneella uudella pankki- ja luottokortilla ja voin käyttää itsepalveluautomaattikassoja. Ei enää tavallisten ihmisten käteiskassajonossa seisomista. Vaan oman elämän haltuun ottamista ja keulasta johtamista, viivakoodi kerrallaan.

Teen ensimmäiseksi ruoaksi peruna-juureskeittoa tryffeliöljyllä. Siihen ei ole hienoa kiiltävälehtistä ohjekirjaa ja niinpä siitä tulee viisi litraa sosekeittoa, jota lapset maistelevat irvistellen ja puoliso urheasti. Viidestä litrasta syödään toisenakin päivänä, jonka jälkeen lapset kysyvät toiveikkaana mitä illalliseksi on. Olen juuri haukannut palan juustopaahtoleivästä ja vastaan leipä suussa ”sipulisienipiirakkaa”, ymmärtäen samalla miten julma äiti olen. En saa estettyä naurukohtausta ja vedän juustoleipää henkitorveen. Lapsi ilkkuu, että sain ansioni mukaan. Kuka sadisti syöttää kaksi päivää pahaa juureskeittoa ja tekee päälle sipulisienipiirakkaa.

Istun lapsen terapiavastaanoton aulassa ja ohjaan lapsen kerta toisensa jälkeen takaisin terapeutin huoneeseen. Kolmen viikkokerran piti kuulemma vähentää haastavaa käyttäytymistä kotona, mutta se on lisännyt sitä huomattavasti. Terapiapäivät, eli joka toinen viikonpäivä, ovat jännittynyttä ja väsynyttä lapsen pahan olon puskurointia. Lataan instagramiin kuvia hanhenpojista ja saksanpähkinäkakusta, aurinkoisia hevoskuvia ja voikukkaseppeleitä. Samalla iso huomattava kolumnisti kirjoittaa, että sosiaaliseen mediaan postataan vain aurinkoisia täydellisiä kuvia ja että katsoja saa kuvista paineita ja ahdistusta siitä, ettei oma elämä näytä samalta. Hän ei varmaankaan ole itse ollut sellaisen elämän viivakoodijohtaja, joka on jatkuvasti aika raskasta ja jossa joka tuotteen piippauksella täytyy keskittyä siihen, että vajoaako synkkyyteen vai keskittyykö kuitenkin hyvään ja kauniiseen.

Minulla on hypoteesi. Jos otettaisiin tarkasteluun sadan erityislapsen tai muulla tavalla kuormittavassa perhetilanteessa elävän vanhemman instagram-tilit, niistä löytyisi pääasiassa hienoja ja kauniita kuvia hyvistä ja iloisista asioista.

Sosiaalisen median kuvitukset kertovat yhtä vähän kuvittajan elämän todellisesta kokonaisuudesta kuin tutkimuksissa lapsille annetuilla kameroilla otetut kuvat lasten elämästä. Mutta sillä nimenomaan on merkitystä. Kuvilla ja sanoilla saa pidettyä kiinni elämän hyvästä ja kauniista, hienosta, ehkä jopa kadehdittavasta – koska arjessa harvoin tuntuu siltä.

Hehkutuksen sijasta päivittäin huomattavasti aikaa vievää rasitusta ja sidonnaisuutta kestävän äidin somekuvat ovat hengähdystaukoja. Todisteaineistoa siitä, että ihan kaikesta löytyy kaunista. Oman elämän kuvittamista ja näkyväksi tekemistä – olemassa olemista – omilla ehdoillaan, ilman vammaistukea tai puolison masennuslääkkeitä. Itsepalveluautomaattikassa, jonka äärellä tuotteiden viivakoodit voi vedellä vaikka värijärjestyksessä jos niin haluaa.

 

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s